2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму. З
цієї нагоди під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі мами
таких особливих дітей спростували 5
поширених міфів про аутизм і нагадали, що ці люди заслуговують на повагу і
розуміння, і мають такі самі права, як усі інші члени суспільства.
Перший міф – що аутизм є хворобою. На різних етапах дослідження аутизму
його вважали спершу хворобою, потім – психічним порушенням. Зараз у світі
схиляються до того, що це особливий стан, розповіла Євгенія Панічевська, голова
БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом». Три його основні прояви – особливості
спілкування, соціальної взаємодії і поведінки. «Хвороба аутизм чи ні – ми
залишаємо рішення за лікарями. Головне продіагностувати стан людини і
визначити, яка допомога їй потрібна», – зазначила вона.
Другий міф – що аутизм виліковний. «Це вроджена особливість людини, і
лікувати сам аутизм неможливо – принаймні зараз. Коли мами кажуть, що лікують
дитину, йде мова радше про корекцію, щоб максимально адаптувати людину до
соціуму», – наголосила Віола Бурда, журналіст, представник Спільноти особливих
сімей «Ми разом!». «Є люди, які користуються чужою бідою і обіцяють «золоті
гори», але «золотих гір» не буде. Корекція – це дуже тривалий процес. Є успішні
історії, коли батьки можуть заявити, що перемогли аутизм, але все-таки аутичні
особливості залишаються на все життя», – додала Ольга Шишлова, психолог,
арт-терапевт, викладач інклюзивних програм у PinchukArtCentre, засновник
організації «Хороші люди», ведуча майстерні у корекційних таборах організації
«Простір любові». Аутичні проблеми можуть супроводжувати хвороби нервової
системи як вторинні прояви. У цьому випадку можна лікувати основне порушення,
але не йдеться про лікування самого аутизму.
Третій міф – що дитині з аутизмом
потрібна спеціальна система освіти. Зазвичай така спеціальна система у реаліях
пострадянських країн не залишає для людини іншого варіанту, ніж ізоляція від
власної родини і соціуму у психоневрологічному диспансері. Створити
універсальну спеціальну систему для людей з аутизмом дуже непросто, тому що
прояви аутизму у кожного індивідуальні,
тому поведінка та інтелектуальні здібності також різні. Проте навчатися в
інклюзивній групі у звичайній школі діти з аутизмом також не можуть – хіба що
тоді, коли після тривалої роботи з коректологом вже можуть працювати з іншими у
класі, із допомогою асистента-дорослого.
Найбільш гостре питання – як влаштувати доросле життя людей з аутизмом,
коли вони залишаються без батьків. Поки що в Україні, якщо опіку не візьмуть на
себе інші родичі, єдиний варіант – психоневрологічні диспансери, що після років
життя у теплій атмосфері у родині стає для людини з аутизмом шоком і може
суттєво погіршити її стан. На Заході є успішна практика так званої «підтримки
проживання» – це невелике поселення або будинок, де живуть до 10 аутистів і за
підтримки соціальних працівників вчаться організовувати власний побут,
спілкуються між собою, бувають і у соціумі – парках, кіно, басейнах тощо. В
Україні схожі практики є на рівні спеціальних центрів, де кілька разі на
тиждень проводяться заняття, але для створення мережі підтримки проживання
потрібні великі кошти і дуже професійні фахівці.
Четвертий міф – що люди з аутизмом
генії, мають екстрасенсорні можливості тощо. Хоча, безумовно, серед людей з
аутизмом зустрічаються ті, хто мають особливі здібності до чогось, і добре,
якщо знаходяться ті, хто може у них цей талант побачити і розбудити.
П’ятий міф – що діти з аутизмом не
хочуть спілкуватися і люблять сидіти на самоті, що вони зазвичай не чують і не
розуміють, коли поряд з ними говорять щось про них. Навпаки, спілкування для
них дуже важливе, тому що саме у спілкуванні вони найбільше відчувають себе
повноцінними людьми. «Це трохи інший рівень спілкування. Головне –
спостерігати, який спосіб спілкування пропонує тобі дитина (і потім доросла
людина), тому що ці способи можуть бути різними», – зазначила Віола Бурда. Одні
приносять книжку і просять читати, іншим цікаво вчити слова іноземною мовою
тощо.
«Що могли б зробити люди для допомоги людям із аутизмом – це не намагатися
на них заробляти, не створювати про них міфи, не дискримінувати батьків. Для
нас важливо, щоб наші діти стали навіть не повноцінними членами суспільства, а
стали самостійними людьми – настільки, наскільки це можливо», – підсумувала
Євгенія Панічевська. Вона додала, що Асоціація постійно контактує із Міносвіти
та Міністерством охорони здоров’я. «Зараз для нас першочергове питання –
просування такої послуги, як асистент дитини, в інклюзивному класі або
спеціальній системі. Комусь потрібен візок, нам потрібен супровід», – зазначила
Євгенія Панічевська.
0 коммент.:
Дописати коментар